作者：David Pisetsky, M.D., Ph.D.
如果我的妻子英格麗（Ingrid）可以選擇不患任何一種疾病，她一定會選擇避免罹患失智症。她清楚地知道，這種疾病會如何扭曲和摧毀一個人，尤其是像她這樣聰穎的人。然而，英格麗終究未能倖免，她於2024年因阿茲海默症（Alzheimer's disease）去世，享年79歲。
英格麗與我攜手走過超過55年的歲月。我們是在醫學院相遇的，那個年代鮮少有女性成為醫師。英格麗慷慨、敏銳且溫柔，後來成為受人尊敬的精神分析師，也是傑出的妻子和母親。
但失智症逐漸剝奪了她的言語能力，使她無法認出自己的孩子，甚至不知道自己夢想當祖母的願望早已實現。然而不知為何，她直到生命的最後一刻都還記得我，或許是因為我每天都陪伴她、與她閒聊，帶她散步，為她做充滿鮮味（umami）的食物，直到有一天，她不再進食飲水，我明白終點將近。
許多訃聞經常提到亡者經歷了一場「漫長的戰鬥」或「勇敢的奮鬥」，但這些形容詞並不適用於阿茲海默症。一旦被診斷出這個病，這場戰鬥基本上就已經結束了，病患的勇氣與韌性會隨著人格的消逝而逐漸消失。失智患者通常對接踵而來的困境毫無察覺，有時甚至會憤怒地抗拒被禁止開車的事實；如果他們不願意主動交出車鑰匙，就得被強行拿走，衝突可能非常慘烈。如果這個疾病真有什麼「勇敢的奮鬥」，也許是由照顧者在進行的。
我們的家庭醫師告訴我，阿茲海默症對病患伴侶的影響最為嚴重。我同意這點。然而，我決定在家中陪伴英格麗到最後一刻，而不是讓她待在冰冷的失智照護機構或醫院裡無助地等待結局。在她去世前兩週，我雇用了全天候的協助人員，安排她進入安寧照護（hospice），並在我們的臥室安裝了病床，以便夜裡守在她身旁。
有一次，安寧照護的護士告訴我，阿茲海默症就像是一個漫長的道別。這個比喻極富詩意，我多麼希望這是真的。但在我看來，這種疾病並非一個長長的道別，而是無數次的道別，與一個仍然活著但早已不在場的人一次次告別。
失去記憶固然是阿茲海默症的標誌，但這並非最難以應付的症狀。真正困難的是在疾病發展過程中突然冒出的令人不安甚至恐懼的行為；作為照顧者，你面對的彷彿是一個全然陌生的人，而這個人又會迅速地被另一個更陌生、更令人惶恐的人格所取代。有時這些行為包括尖叫、在公共場合脫衣或拒絕洗澡——這些都是我在快速翻閱失智症照護手冊時瞥見的描述，那些內容實在令我沮喪到無法深入閱讀。不過，我確實注意到了失智症的「四個A」：焦慮（anxiety）、憤怒（anger）、躁動（agitation）和攻擊性（aggression）。英格麗健康時，這些形容詞根本不適合她；但當疾病纏身後，她變得極度焦慮。每當我們開車外出時，她難以忍受停紅燈，總是催促我闖過紅燈。幸運的是，她並未出現其他三個A的行為——反而是我自己經常因憤怒和躁動而困擾。
也許是為了緩解焦慮，一向喜歡健行的英格麗開始不停地走路。她的長途散步甚至成為朋友間的話題，大家常在城市各處碰見她，以她節奏穩定的步伐和標誌性的白色草帽（帽子下總是搭配著一頂藍色小帽）成為辨識特徵。她出門散步時，我會透過手機的FindMe應用程式追蹤她的行蹤。我們所在的北卡羅來納州德罕市也有治安不佳的地區，有時我在地圖上發現她的位置後會驚慌失措地驅車前往「拯救」她，結果卻發現她神情淡然地悠閒散步。這樣的經歷經常讓我憤怒、沮喪，甚至幾乎落淚，害怕她會被傷害。經歷幾次這樣的事件後，我聘請了一名出色且貼心的陪伴人員陪她散步，但仍須應付她堅持前往特定地點的執拗。
英格麗一直以來穿著優雅簡約，她過去偏愛以羊絨或皺綢材質製成的淡紫色或粉玫瑰色系單色服裝。生病後，我們經常去購物中心走幾圈，接著在美食區吃東西，她總會在亞洲餐廳點酸甜雞肉（我無法忍受那種味道）。最後她總會堅持在梅西百貨的特價區隨便買一件衣服作紀念，但她通常不試穿就匆忙購買，導致衣服尺寸不合且樣式誇張，常佈滿花邊和蝴蝶結。直到最後，她每天早晨仍自己穿衣服，早餐時我總會對她那奇特的穿搭感到難堪——或許是一件鑲滿亮片的粉紅色上衣，搭配著繽紛花朵圖案的聚酯纖維褲子。
英格麗的病情持續惡化，改變經常突如其來，並非緩慢地告別。她的最後時光需要我的不斷陪伴與安慰，這耗盡了我全部的力量。然而，我深愛她，並因她的存在感到安慰，儘管我知道，下一次的轉變將是最為殘酷的：沒有她的日子。
英格麗在一個寒冷的1月夜晚，於我們昏暗的臥室中離世。她說出的最後一個詞是我的名字；在那瞬間，她帶著久違的愛意凝視著我，那個眼神我以為早已永遠消失。這段記憶將永遠支撐著我。
後來我才發現，嚴重疾病並不總是隨著病人逝去而結束，它還可能在倖存者身上延續，特別是照顧者身上。我出現了一些症狀，令人不安地與她生前相似——我經常遺落物品、難以支付線上帳單，信件堆積如山。我知道這只是哀傷擾亂了我的內心。
然而，即便哀傷猶在，我仍能享受許多美好的時刻，尤其當我在孩子與孫輩的臉上看見她的身影。我逐漸明白，道別並不僅是生命的終結，更是另一段生命的開始。
Pisetsky D. The Meaning of Goodbye. N Engl J Med. 2025;392(20):1984–5.
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2416194
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