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1 人回報3 年前
2/2午安!
謝謝大家的關心。
經過半年多的門診治療,成效不彰。2022年10月,門診醫囑住院做高濃度的藥物治療,不然單靠每週施打一次4ml微量的類固醇針劑及持續口服藥物,至今都已經滿半年了,仍難以治癒因疫苗與自體免疫衝突引起極為罕見的皮肌炎。
才那麼一次,因為相信政府相信黨,以為Novavax(諾瓦瓦克斯)疫苗是最安全沒有副作用的,心想之前分別於2021/7/15,2021/10/15,2022/1/9依照地方衛生局、所指定通知,已打了共三次莫德納(Moderna)疫苗,身體沒有一次起任何反應或絲毫感覺。
可就那麼一次,2022/7/13在戶籍地衛生所追加施打Novavax新冠疫苗,未滿12小時,當晚卽出現上眼皮浮腫,全身疲累無力嗜睡,但沒有發燒、頭痛等類感冒症狀。
後持續二個多月,食慾不振,無氣無力,全身癱軟。拜Novavax所賜,7/13以前可以追逐垃圾車跑三四個路口趕上,7/13後垃圾車在你面前經過,都還不一定能丟完垃圾。
約在7/13後第5至7天以後,雙手陸續出現十根手指關節腫痛(手指頭關節腫脹大約三週後於2022年8月上旬已消)。手部、腳部、臉部皮膚產生許多暗焦色皮疹(台語:臭火乾。7月下旬首次在衛福部嘉義醫院家醫科就診無效,8/1開始對症看嘉義慈濟診所風濕免疫科,將近兩個月,逐一排除各種跡症,直至9月底10月初,雙腿佈滿紅斑疹搔癢,醫師研判皮肌炎,須進一步自費抽驗動脈血液確認,結果在10月初驗出皮肌炎指標中16項的一項MDA-5血清已呈現陽性抗體),以及皮肌炎所致手指頭多處嚴重裂開的傷口,迄今未癒。此一抗體陽性反應的副作用就是可能侵襲自身肺部造成病變。
此外,在距7/13打苗五星期後約8/19~20左右,開始產生喉嚨沙啞無聲的病症,期間耳鼻喉科用了可代因和抗生素,照過二次內視鏡,開給白色念珠菌的抗生素,照舊不見療效。皮膚科開的藥對手指頭的傷口也幾乎不見效果。胸腔內科醫師看過胸部X光照片後說雙肺葉最下方似有纖維化的初步跡象,後經排定於11/16照胸部CT電腦斷層掃描,回診時胸腔內科醫師說還有發現一點點其它小毛病,交代我每半年做一次胸部CT追蹤處置。
由於無聲加上萬能的雙手無法施力,感覺過新年沒手沒口痛苦難耐,乃在農曆年前毅然決定1/16到慈濟醫院門診預約住院治療,本想療程能夠自理在1/16~1/19住院四天三夜,單純做類固醇和脈衝泵(可定時、定量速率穩定)施打免疫抑制劑等二項目,完成即可出院。但我想像的太單純了,平生硬朗無病痛,只市府團保外沒參加商業醫療險。除了2000/12/5曾在當時的國泰內湖分院在兩位大外甥回國渡假時陪我住院共二天二夜,順利做完腹腔鏡膽囊切除手術外,無法想像無奈住院的痛苦不便。那料此番施打免疫抑制劑藥物前得再全身癌症篩檢,不如我想像中單純。但當年40餘歲,康復迅速,如今老朽,抵抗力勢必變差,加以施打免疫抑制劑,免疫力幾乎消失,又不得不處置,否則皮肌炎便無法改善。
嗣經風濕免疫科醫師排定1/26大年初五入院,做全身癌症篩檢、大腸鏡、胃鏡、多次驗血、胸部X光、全身(涵蓋頭部、頸部、胸部、腹部)電腦斷層掃描(CT),兩次心電圖等等。
確認身體沒有A肝、C肝、B肝等帶原,及其它無法接著做免疫抑制劑施打的症狀,才可以用脈衝泵打高濃度免疫抑制劑(1/30傍晚才做,是療程中的最後項目)。通常皮肌炎的療程為3~5天,前面幾天都在做各種檢驗,又是禁食、又是清腸,以及每天早晚兩次施打類固醇、抗生素消炎針、早晚口服藥等。下週一須回診續作免疫抑制劑補充施打,期待治療效果日漸明顯,目前失聲現象曾於1/31出院後及2/2二度短暫現聲。
除了Novavax絕對不能再打外,其它以前打過沒有副作用的疫苗日後都還可以打,所以因治療期間免疫力低下,加上這三年不曾確診,沒有新冠免疫力,醫師勸我流感疫苗最好還是去打,後來在2022/11/24打完流感疫苗,反應正常。
真的很折騰,20年來,我在家夜寢前得吃醫師開立的憂樂丁助眠藥至少一顆,而且是熄燈睡覺,病房環境必然無法一如居家講求,醫護人員也經常進房量測體溫血壓,所以五個晚上難以成眠,精神壓力緊繃,沒看手機,沒開網路,抱歉!對不住諸位在網上問候關心的親友。
總算熬到1/31上午滴完最後兩劑類固醇和消炎針後,由我兒子有始有終全程負責辦妥出院、付帳、領藥及配合醫師申請重大傷病卡等全部手續(1/26~1/31兒子請假專程返嘉在醫院陪我6天)。
同時感謝半年來知情一再關心病情的親朋好友同學們以及弟、妹、侄兒女們的熱情相助。有你們真好?不然生病只會想媽媽。
新年祈祝
大家都平安健康
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