去年罕病以幾票之差,結果高票落選...(淡淡哀傷..)
投票只剩下這一週了!!
可以幫我們投下神聖的一票嗎？
「一個人只能投一次
一個帳號被鎖定只能投十票不同的團體」
"我們也需要被搶救"!!!!!
感謝大家!!!請一起給罕病病友力量!!
11/1-11/30
投票即將截止請強力推廣，我們需要愛心催票~~
請各位親愛的朋友們，努力幫我們六個罕病團體拉拉票~~一個人可以投十票，其中六票投給下列六個罕病團體，就可以讓我們六個團體獲得最高145萬的獎勵金~~推動更多服務幫助，更多罕病家庭圓夢！
(1)罕見疾病基金會
https://goo.gl/4aRF8e
(2)弱勢病患權益促進會
https://goo.gl/nxSSWP
(3)台灣結節硬化症協會
https://goo.gl/dLpRvi
(4)運動神經元疾病協會
https://goo.gl/q9jMwH
(5)脊髓肌肉萎縮症協會
https://goo.gl/GHWfBz
(6)小胖威利病友協會
https://goo.gl/LMxWgs
罕病病友特殊暨管灌營養品募集計畫
https://goo.gl/4aRF8e提案背景 吃飯對於我們來說何其享受，但在你我大啖美食的同時，由於基因異常緣故，有一群代謝異常的罕見疾病朋友必須在飲食上斤斤計較，更有一群罕病朋友因為疾病因素，身體快速退化不能自己吃喝僅能靠管灌營養品維生。 僅能靠著營養品維持生命，是每位罕病兒父母心裡的痛，有些病友每天需要6罐營養品，每月的開銷就多超過一
醫療弱勢病患生活急難救助計畫
https://goo.gl/nxSSWP提案背景 本會為2000年成立之非營利機構，服務對象為特殊疾病之醫療弱勢的病友家庭，並作為相關病友協會的意見整合平台，籌組倡議聯盟藉此共同爭取權益。本會理監事成員多為各病友團體之理事長或重要幹部，致力於服務醫療弱勢病患為目標，協助弱勢病患及其家屬獲得生活所需之社會福利、就學、就業及居住等資源。 隨著
您的一票，決定愛的力量
https://goo.gl/dLpRviUnknown error
用心飛翔~藏翼天使行動輔具補助計畫
https://goo.gl/GHWfBz提案背景 小萱(化名)是脊髓肌肉萎縮症(SMA)第二型患者，今年24歲，家中原還有個弟弟，同為SMA第二型的病友，小萱國小三年級就到特教學校就讀並住校，讀書起就開始使用電動輪椅，加上校園良好的無障礙環境，讓她就讀更方便自在，也讓她從小培養了獨立的個性，因為小萱的個性開朗活潑，在住校的期間也認識更多不同障
小胖威利「自立培力」計畫
https://goo.gl/LMxWgs提案背景 Prader-Willi Syndrome,PWS，俗稱「小胖威利症」，為第15號染色體基因變異，導致終身無法治癒的遺傳性罕見疾病，患者因大腦下視丘的缺陷，無法壓抑「吃」的慾望與衝動，進而衍生病態肥胖與偏差行為等狀況。 小胖威利病友大多會持續就學至完成高中(職)學業，在學時尚有教育體系