目前希望讓社會大眾認同讓病友用藥
因為健保署一直都以藥沒有用、藥價太貴回函
但是在國外,很多成年的病友用藥後,均有改善生活
希望在台灣的病友可以早點用藥
拜託大家了🙏🙏🙏
https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
獨/救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救我│TVBS新聞網
https://news.tvbs.com.tw/life/1556357「媽媽,妳為什麼要把我生下來?」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA,漸凍症)女兒嘴裡說出口,卻是字字扎進母親的心裡,埋藏內心最深處,至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病,因台灣有條件限制給付用藥,無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力,凌晨2點甚至痛到無法起身,只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。