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吃飯對於我們來說何其享受，但在你我大啖美食的同時，由於基因異常緣故，有一群代謝異常的罕見疾病朋友必須在飲食上斤斤計較，更有一群罕病朋友因為疾病因素，身體快速退化不能自己吃喝僅能靠管灌營養品維生。 僅能...

本會為2000年成立之非營利機構，服務對象為特殊疾病之醫療弱勢的病友家庭，並作為相關病友協會的意見整合平台，籌組倡議聯盟藉此共同爭取權益。本會理監事成員多為各病友團體之理事長或重要幹部，致力於服務醫療...

經過諸位專業醫事人員、專業助人工作者(小兒科醫師、基因遺傳科醫師、復建科醫師、職能與物理治療師、藝術治療師、社會工作師、心理師)及親職教育專家（親職教育講師、生命教育講師、學校教師、就業服務員）的演說...

　　漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病，最初是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3到5年會進展至呼吸衰竭。漸凍症的好發年齡為40至60歲，此一時期的成員往往是家庭中的主...

卓飛症候群 (Dravet syndrome，卓飛)是基因變異造成的嚴重癲癇腦病變，屬於罕見疾病(每22,000人中有一個病患)之一，被歸類為遺傳性癲癇症候群及癲癇腦病變，在發病之後會有發展遲緩甚至會...

紫蓮慈善基金會創辦人李溪泉，幼年在孤苦中長大，故而發願秉持「人溺己溺，人飢己飢 」的核心理念。積極投入公益及慈善志業，善盡社會責任，研定三大主軸：1.關懷弱勢學子2.救助貧病孤老3.推展孝悌感恩美德。...

自閉症是先天性腦部功能缺損造成廣泛性的發展障礙，特徵有口語與非口語的溝通障礙、人際關係障礙、行為同一性…等，目前成因仍不明，在醫學上尚無法治癒。然自閉症者在外表上看似與正常人無異，在一般人無法理解其障...

根據內政部統計資料台灣老人平均年齡來到了80.4歲，創了歷年來的新高，也說明現在是高齡化社會，部份年長者因為照顧問題入住安養院或長照機構，在機構內雖然有專業的照顧人員看顧，但生活上無法與外界接觸，也缺...

最初於1966年由雷特醫師（Andreas Rett）提出醫學報告，但遲至1977年在歐洲經由醫學會的報導後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意。 雷特氏症為罕見疾病的一種，是人類甲基化CPG結合蛋...