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唯一一次拜託大家看完此長文,因為我需要你們的幫助。

我的大女兒今年六月被診斷罹患 CRPS (複雜性局部疼痛症候群), 這是人類疾病裡最痛的。這類患者的神經系統出了問題,隨時送出疼痛的訊息,患者的感受宛如被火活燒、被千把刀活割,被滾燙的油活炸,病人的疼痛多始於身體某部 位(我女兒是右手、右臂、右背),漸漸地漫延至其他部位,慢慢的患部會變形、變色、變超級敏感碰觸不得,那是一種生不如死的感受。所以這個病又稱 suicide disease。

女兒患病後,先生和我從加州飛到紐約照顧她,並積極尋求治療方式。我們從正常的醫療體係開始,神經科,醫生開給她治神經痛的葯、nerve block,完全無效。神經科醫師只好推薦疼痛專科醫師來幫助她。醫師嘗試Stella ganglion block無效,只好用極高劑量的 opioid 來稍稍疏解疼痛(也只能讓她的疼痛指數有時從 8-9 降到 5-6),再來嘗試spinal cord stimulation,因不明原因病況加劇,還好當機立斷移除管線才撿回一命。經過這一番折騰原來的藥劑也不如先前有效,我們一家都陷入愁雲慘霧的狀況。 痛到極致時她只能尖叫、痛哭。她多次尋死,所以我們必須24小時守護著她。

正統醫療都失敗後,我們開始尋求非正統療法,從此保險不再給付。我們試過 ketamine infusions(麻醉藥療法), calmare scrambler,這些治療都非常昂貴,然而結果卻令人失望。或無效、或只維持數小時,或令病情惡化。在萬念俱灰的情況下,我不斷上網搜尋可的能治療方式,最終找到了一個專治 CRPS 的診所,在 Arkansas,我們知道這是她最好的機會(也可能是最後的機會), 整個療程預計15週 (依病況和進展調整),醫療、食宿、交通、機票估計所須費用超過十萬美元。我們用最快的速度安排就醫,11/7 抵達 Arkansas, 11/8 開始治療。頭三個星期是激化她的神經系統,此時痛感加劇,痛不欲生,她數次差點撐不過去,靠著病友的經驗分享和鼓勵,才有辦法渡過難關。治療的重點是重建病人的神經系統讓它們可以發出正確的訊息,第四個星期病情終於開始翻轉,她的疼痛指數驟減,當她第一次可以無痛沖澡時開心的歡呼大笑,我們終於看到曙光。這裡最大的特點是病友及其家屬可在侯診室自由交談,交換經驗,我們才知道我女兒的狀況是常態而非特例。病友之間的經驗分享更是療程的一部分,因為沒有其他人可以了解他們所受的折磨。在這裡有來自全世界的病友,我們也因此與多位外國友人結為好友。

分享這一切是因為我們很幸運可以負擔這筆費用,我們會盡一切可能待到她完全治癒。但有些人並非如此幸運。在此我們結識一位來自以色列的女孩,她的病情非常嚴重,療程所需甚長,但是親、友捐助款即將用磬, 她被迫在終於有所進展時不得不在年底終止治療。這對她是一個多麼大的打擊啊!我們想幫助她,讓她可以延長治療時程,以下是一個慈善機構幫她設定的募款網站,如果我女兒的故事稍稍感動你,請你幫助這個女孩,捐款無論多寡,多一天治療、多一分希望!因為捐款只能用美金,如果你本身無法捐款,可以轉發給在美的親友。謝謝大家!

https://burninglimb.networkforgood.com/p⋯-eden-on-her-journey-to-the-spero-clinic

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  • #別讓「掛不到號」成為中風的幫兇 星期六的上午,我難得加開了門診。剛休假幾天,許多需要追蹤的病友早已排滿了預約。正當我準備開始看診時,護理師匆忙進來,說院內一位同事有急事找我。同事一進診間,語氣近乎哀求:「主任!我同學好像中風了,能不能請您幫幫她?」我看著滿診間的病人,實在分身乏術,只能請她先安頓好同學,我下診後會立刻過去了解狀況。👨⚕️ 門診一路看到下午五點多,我拖著疲憊的步伐趕到病房。病床上躺著的,是一位才54歲的女士,但她已經呈現明顯的右半身癱瘓,也無法開口說話。這麼年輕,症狀卻如此嚴重,我心中不禁一沉。由於患者無法言語,我轉向家屬,詢問詳細的病程。😟 女兒焦急地還原了整個過程:「她星期四下午就開始覺得右腳怪怪的,有時候會突然沒力,但休息一下又好像恢復了。我們帶她去看了家庭醫學科,那位醫師很警覺,說可能是中風,要我們趕快掛神經科,但不巧的是,您的門診早就掛不進去了…」她們就這樣,一直拖到星期六上午,眼看情況不對,才十萬火急地送到急診,並拜託同事找到我。🗓️ 「其實,星期四下午出現間歇性無力的症狀時,就應該直接來急診了!」我忍不住向家屬解釋,「那不是小問題,那是老天爺給的警告,是典型的『#暫時性腦缺血發作』(TIA),也就是俗稱的『小中風』,是大中風最緊急的前兆!」🧠 女兒一臉無辜地回應:「有啊,我們有去看醫生,但是要轉到您的門診就掛不上號啊…」這個回答,讓我心裡更加沉重。「請記住,任何突發性的神經學症狀,都應該視為急症!」我嚴肅地說,「可以直接到急診!台灣任何一家醫院的急診,對於中風的診斷都非常有經驗。他們會在第一時間啟動中風治療流程,根本不需要執著於掛特定醫師的門診而延誤時機。時間,就是大腦;錯過一分鐘,壞死的腦細胞就再也回不來了!」⏳ 磁振造影的結果證實了我的擔憂,影像清楚顯示左側內頸動脈到中大腦動脈完全阻塞,造成了左腦大範圍的梗塞。因為錯失了施打血栓溶解劑和進行動脈取栓的黃金治療時間,導致了如此嚴重的後果。看著眼前這位原本應是活力充沛的女士,想到她未來漫長而艱辛的復健之路,實在令人扼腕。一個可以被及早攔截的悲劇,卻因為「掛不到號就再等等」的迷思而發生了。😔 這個案例提醒了我們所有人,中風的搶救,是一場與時間的賽跑。當身體發出警訊時,請不要猶豫、不要等待。立即前往最近的醫院急診,才是最正確的選擇。現在,我們能做的,就是與患者和家屬一起,訂定最完善的治療與復健計畫,並給予他們最大的心理支持,共同面對這場硬仗。🙏 ________________________________________ 中風警訊與注意事項 1. 熟記口訣「臨微不亂」: **「臨」**時手腳軟:單側手腳無力,或單側臉部下垂。 **「微」**笑也困難:臉部表情不對稱。 **「不」**語:說話不清楚、口齒不清或無法言語。 **「亂」**立即撥打119,記下發作時間,火速就醫。 2. #暫時性腦缺血 (TIA) 就是警報: 任何短暫、突發性的無力、麻木、言語或視覺障礙,即使幾分鐘後就恢復,也絕對不能輕忽。這是大中風來臨前最嚴重的警告,必須立即就醫檢查。 3. 別等門診,直衝急診: 懷疑中風時,時間就是一切。不要浪費時間等待門診掛號或尋找特定醫師。應立即前往最近的醫院急診室,爭取在黃金時間內接受血栓溶解劑治療,或在更長時間窗內評估動脈取栓的可能性。 4. 記下發作時間: 務必清楚記下症狀最早出現的時間點,這對醫師判斷能否進行緊急治療至關重要。
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  • 下面的內容是別的群組媽媽在5/10發生的事情,我希望媽媽們能花點時間看看。 (sparkle)(sparkle)外出請看緊自己的寶貝(sparkle)(sparkle) (do not enter)不要讓您的小孩離開你的視線 之 我們沒有僥倖的本錢 !!(do not enter) 2020/5/10 這個母親節的下午去了高雄某百貨的書局,讓孩子隨意的看看書打發時間,這時後女兒和一個落單的姐姐一起看書聊天,我們所在的區域 是要拖鞋才能上來的區域,這時候有一個年輕的男生沒拖鞋直接穿鞋走了上來,我看到了馬上 叫了他 提醒他這裡要拖鞋喔! 那個男生看了我一眼後緩慢的移動離開。沒一會兒他就拖鞋返回案發地,這時後我女兒和那位小姐姐走到書架前,正準備要換書時 那個男生也緩慢的往我女兒所在的位置移動,這時候那個男生的移動 我已經看在眼理了,女兒離我也就一公尺左右的距離而已 我盯女兒盯得很緊 就在我準備起身的煞那 那個男生迅速的拖下褲子 拿出已經勃起的生殖器 往我女兒的 背上磨蹭,下一秒 我已經整個人像隻發狂的母獅子一樣的 撲到那個男生身邊一把抓住他的領子 開始狂垂他的 [身體及頭 使出了吃奶的力氣 像發瘋似的 狂打他 並大叫幫我報警。 我先生在旁邊 聽到一陣騷動後 也馬上衝過來 看我 狂打那個男的 他也衝上前 第一時間壓制加害人, 店員一聽到我大喊報警 對方也馬上通知了主管及通報警方 大約二十分鐘左右警察就到場接手整個現場了 等待警察的過程中,那個加害人一直站在原地低頭不語 這時候我發現他應該是有問題的人,只是說不出來哪理有問題 不到一二分鐘 有另一個大約六十幾歲的阿伯 走向我,要我接他手中的電話, 此時還在抖的我 鎮定了一下 問了他 你是誰? 我為何要接你手中的電話 他才緩緩說出 我是那個加害人的父親,他的媽媽 在電話中 他示意 要把電話塞給我,我馬上拒絕 立刻表示沒有必要接你太太的電話 果斷拒絕了他。這時候他的父親只能悻悻然的離開我的面前 和該店管理人待在一旁 該店管理人也來安慰了我 也轉述對方父親的話 他父親說 他的孩子是因為生病了才會這樣之類的 話!! 當我緩和了一下我的情緒後 鼓起勇氣到櫃台要求再次檢閱案發當時錄影帶畫面時 再次見到那個瞬間的我,忍不住留下了眼淚 本以為女兒並不知情她被猥褻了的情況下,其實畫面中的 女兒是有感覺的! 且也回頭看了加害人撞她的那個部位一眼,那個瞬間 我心碎了 !她才五歲呀 !我乞求上天 讓她忘記這個瞬間 的這一刻的畫面 請不要停留在她的腦子裡。 真的 真的心碎了 ……………………. 警察到後就把那個加害人 帶回派出所 也要我們移駕到 該區所屬的的 派出所 後來又因為這是兒少性騷擾的範疇又再次移到 另一個偵察隊 就這樣 折騰從六點多到 晚上11點才離開派出所 。 我們到派出所後 對方的媽媽已經在那裡等我們了 她試圖和我說話,我示意員警 請她不要靠近我們 這時候的我們同為父母 我無法和她 做任何對話 即使後續我再做筆錄時也看到了那個加害人的 身心障礙證明 確定他是有病的 我還是無法原諒他 所做出的行為。 在派出所告一個段落後,空檔間女兒問我 媽媽 妳為什末打那位叔叔 我緩慢且堅定的告訴她 當有人 不管陌生還是 熟識的人沒有尊重妳 觸碰你的身體時 這樣的行為是不對的! 妳要知道 不管是誰 都不可以摸妳的身體 絕不能妥協,媽媽今天會有這樣的行為是為妳挺身而出 是為了保護妳才會有那樣的局面 ! 我們在警局 待了 將近五個小時 也就是為了要讓警察處理這個事件,這是一個很嚴肅的事情 不對的行為 不該被姑息!! (不馬上教育小孩的話 孩子會覺得 家長都隱忍了 以後她再次遇到相同的事情也不會向家長求救 甚至會覺得 這樣被欺負了也沒關西 因為家長的反應並沒有很大 應該沒什末大不了之類的 陰影) 加害人的父親看起來就是一個非常老實的人 感覺很像公務員體系的人 溫文儒雅說話輕聲細語,他一直示意要我知道 他的孩子從來沒有這樣過 但當我出手反擊打他孩子的同時 他就站在旁邊看著我出手 (事後從監視器畫面中看到的) 也沒出面制止中斷我們的衝突這是有違常理, 如果有人打我們的小孩 一定會衝過去 馬上 推開對方 怎末可能看這孩子被其他人駕住而默不出聲 (所以我認為他父親是知道ˋ加害人有性需求性騷擾等..這個問題的 ) 他說孩子有病 其實大概是示意我不要追究, 我只告訴那個父親 我們都有小孩 你的小孩有問題你是知道的 他必須要就醫,不能這樣在外面逛大街 他今天的武器是生X器 敢挑這末多人的場所隨機找一個小女孩下手, 如果他今天是受了更大的刺激而拿的武器是刀子勒? 這就不是一句對不起的事情了 ! 又如果他今天不是自閉症 站在那裡讓我打不還手, 而是我打他時 他拿出預藏刀子捅向我勒? 我不就是另一個枉死的鐵路警察 或 我女兒就是另一個小燈泡了嗎?當然這些話我放在心理 沒說出口(我知道 天下父母心 沒有人願意小孩子生這樣的病 !不忍苛責 但事情就是遇上了 就要去面對並想辦法 尋求醫療幫助,不能漠視這個問題 進而演變成 下一個遺憾的社會事件!)不然下次不知道那個小女孩會背加害人再次鎖定目標,又剛好沒有父母在她身邊時而被加害人拖到暗處猥褻 或性侵了 那就是另一個悲劇了 ! 到現在事隔二日了,我的心情依然無法平復, 慶幸的是:女兒是乎沒有留下陰影。 慶幸的是:女兒當時是背對加害人, 而不是正面迎向 生X器。 慶幸的是:我沒有只顧自己滑手機 而沒去注意到女兒被人侵犯了 甚或只顧滑手機 女兒很有機會被帶到暗處 而沒發覺! 慶幸的是:我有上過相關防身的課,有記下出手揮拳的感覺 能為女兒挺身而出。 慶幸的是:平常偶而會練習大聲 ”你幹什末””請幫我報案’"搶劫”"住手”殺人”等辭彙練習 才能在事發的瞬間無所懼的大聲喝斥對方 並大聲的請求店員協助報警 等 而不是嚇的說不出話來 或選擇噤聲隱忍.等! 一切一切真的很感恩, 才能將傷害降到最低。沒有付出慘痛的 代價 這次的事件讓我留下了陰影,以後會盯著女兒更寸步不離了。 (年輕時搭電梯時也遇到一次露鳥俠 那時 沒像案發當天一樣的勇猛,只有發抖及嚇掉。 也還好對方只是露鳥 沒上前碰我 )但今天的我,促使我衝上前一把抓住他的領子 一頓反擊,是為母則強的天生母性。因為我已經當媽了!得像母獅子一樣的保護小獅子, 這是當媽的本能反應 !! 選擇記錄下這個過程轉化為文字來警示各位家長,我要表達的是:請不要讓您的小孩離開你的視線,我們沒有僥倖的本錢。原來我們離”危險”這樣的近!!
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  • 太神奇了!把切片洋蔥放在襪子裡面竟然有這種功效?!95%的人不知道! http://www.how01.com/post_501.html 洋蔥是用來吃的,這話應該沒人反對吧?最近,有人發現了洋蔥的另一種妙用,還做了實驗……   國外網上流傳的一種用洋蔥治療感冒發燒的新技能,據說將洋蔥放進襪子裡,並穿著它睡覺,可以紓緩感冒、減緩症狀,甚至幫助退燒。聽起來很荒謬,事實上已經有不少人嘗試過這種「洋蔥療法」,據說效果很不錯。   部落客珍妮佛 (Jennifer Thompson) 就是其中之一,她表示,「穿著洋蔥」睡覺也沒什麼損失,試試看有何不可??這是Jennifer在推特上發表對「洋蔥療法」的評價: 14385277361259.png   我朋友重感冒了三天,我推薦她嘗試「洋蔥療法」。今天她就好了!是真的!   接著她收到許多網友回應,表示「洋蔥療法」真的很神奇。   這名網友的例子更是驚人! 14385277361856.png 我媽本來高燒不退,就連醫院的人員也束手無策。我嘗試了洋蔥療法,醫院的人本來很傻眼,不過我媽真的退燒了!根據她的說明,洋蔥療法其實非常簡單,只要跟著以下的步驟做就可以了。   ▼1. 首先,切一片洋蔥。 14385277366812.png ▼2. 然後把洋蔥放到腳底的位置。 14385277366144.png ▼3. 再穿上襪子讓它在裡面「開工」就好啦! 14385277368337.png 為什麼洋蔥療法如此神奇呢?專家表示,我們的腳底有多達7,000條神經末梢, 並和身體各器官連結在一起。 1438527736271.png 美國醫師勞倫 (Lauren Feder) 相信,「洋蔥療法」不是噱頭,而是真的有療效。 她表示:「洋蔥可以幫助感冒患者減緩鼻塞,而且『洋蔥襪』不只可治療感冒,對出牙、耳朵痛及膀胱感染也有成效。」將洋蔥一片片擺妥之後,直接套上襪子。接著,將腳放在枕頭上抬高(一個或兩個枕頭接可),然後去睡覺! 國外有個媽媽在孩子發高燒快到40度,又沒辦法送急診的狀況下,用這個的方式幫女兒降高燒,再讓女兒多喝水,隔天妹妹早上居然精神好到有胃口吃早餐。 14385277363025.jpg 雖然處理洋蔥的時候會讓人淚流滿面,但也無法阻擋人們對它的喜愛,老外更是愛不釋手。洋蔥為何如此受歡迎呢 ?下面為大家講解洋蔥的養生功效與作用吧。 14385277362868.png 1、洋蔥可以預防膽固醇過高   每天生吃半個洋蔥,或喝等量的洋蔥汁,以保護心臟,這原是個民間偏方,克多博士在自己的診所裡對病人進行實驗,證明洋蔥確有提升好膽固醇的療效,不過洋蔥煮得越熟,越不具效果。 2、洋蔥可以分解脂肪   發現洋蔥裡所含的化合物也能阻止血小板凝結,並加速血液凝塊溶解。所以,當你享用高脂肪食物時,最好能搭配些許洋蔥,將有助於抵銷高脂肪食物引起的血液凝塊,所以說牛排通常搭配洋蔥一起吃,是很有道理的。 3、洋蔥可以預防胃癌   洋蔥和大蒜、大蔥、韭菜這些蔥屬蔬菜,因含有抗癌的化學物質,據研究人員在中國山東省一個胃癌罹患率很高的地方所做研究發現,當洋蔥吃得越多,得胃癌的機率就越低。 4、洋蔥可以對抗哮喘   洋蔥含有至少三種抗發炎的天然化學物質,可以治療哮喘。由於洋蔥可以抑制組織胺的動,而組織胺正是一種會引起哮喘過敏症狀的化學物質; 據德國的研究,洋蔥可以使哮喘的發作機率降低一半左右。 5、洋蔥可以治療糖尿病   很久以前,洋蔥就被用來治療糖尿病,到現代,醫學也證明洋蔥確實能夠降血糖而且不論生食或熟食,都同樣有效果。原來洋蔥裡有一種抗糖尿病的化合物,類似常用的口服降血糖劑甲磺丁胺,具有刺激胰島素合成及釋放的作用。 6、洋蔥可以防治失眠   洋蔥的妙用還不止上述這些,在日常生活中,洋蔥還可用來防治失眠:將切碎的洋蔥放置於枕邊,洋蔥特有的刺激成分,會發揮鎮靜神經、誘人入眠的神奇功效。 7、洋蔥可以防治鼻塞   感冒的時候,喝加了洋蔥的熱味噌湯,很快就可發汗退燒。如果鼻塞,以一小片洋蔥抵住鼻孔,洋蔥的刺激氣味,會促使鼻子瞬間暢通起來。 另外,洋蔥剝去外面褐色的皮切開泡紅酒,放在冰箱冷藏,一週後就可拿出來飲用,洋蔥也可以吃,對治療痛風很有效。 之前台灣媒體有報導,台灣醫師則是持保留態度,表示直接吃洋蔥可能比較有效,但如果煮過的洋蔥會不會消菌效果就降低?如果不煮...直接吃又很嗆辣,在台灣多數地區發高燒時方便送急診,如果是在不方便送醫的狀況,這個方法是提供大家多一項選擇。
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  • 飯前香蕉百病消~~ 日本東京大學教授山崎正利 利用動物試驗,比較了香蕉、葡萄、蘋果、西瓜、鳳梨、梨子、柿子等多種水果的免疫活性,結果證實其中以香蕉的效果最好,能夠增加白血球,改善免疫系統的功能,還會產生攻擊異常細胞的物質TNF(腫瘤壞死因子)。山崎教授的試驗也發現,香蕉愈成熟即表皮上黑斑愈多,它的免疫活性也就愈高。所以從現在開始要吃熟一點的香蕉唷! 在日常生活中,我們不妨每天吃1-2根香蕉,透過提升身體的抗病能力來預防感染,特別是預防感冒和流感等病毒的侵襲。山崎教授指出,在黃色表皮上出現黑色斑點的香蕉,其增加白血球的能力要比表皮發青綠的香蕉強8倍。 1.憂鬱症:患憂鬱症的人,在吃過香蕉後,感覺好很多。因為香蕉含胺基酸,會轉化成血清促進素,令人放鬆心情、提升情緒。 2..香蕉鐵質含量高,能刺激血液內的血紅素。 3.高血壓:香蕉含極高量的鉀,但鹽份低,最理想的降血壓食物。最近,美國食品及藥物管理局宣佈,允許香蕉業宣傳:香蕉能降低高血壓和中風機率。 4.腦力:在英國Twickenha就有200名學生,為了要提升腦力,幫助考試,在學期開始,於早餐、午餐和午休時,都吃適量香蕉。研究顯示,含豐富鉀質的香蕉,能提高學生的專注力,對他們讀書有所幫助。 5.便秘:香蕉的纖維質很高,可幫助恢復腸胃正常活動,消除便秘,無需服用清瀉劑。 6.宿醉:香蕉牛奶加蜜糖可以幫助解酒。香蕉放鬆胃部,蜜糖提升血糖平穩,抒緩精神和製造碳水化合物。 7.心絞痛:香蕉對身體有一種天然的制酸性,有鎮痛作用。 8.早上無精打彩:早餐後午飯前,吃少量香蕉可保持血糖平穩。 9.蚊叮蟲咬:用香蕉皮內部輕擦患處,可消腫消炎。 10.緊張:香蕉的維生素B含量高,可幫助抒緩神經系統。 11.體重超重:研究發現,工作壓力大,使員工會不斷進食巧力克和薯片去抒緩情緒。肥胖症狀者,通常都是司職工作壓力非常大的工作。要避免引起對抒緩情緒食物的慾念,就應該約每兩小時吃一點高碳水化合物的食物,以防止身體內的血糖升高。 12.胃潰瘍:香蕉是調理腸胃失調的食方,因為香蕉有著柔軟的纖維而且柔滑。對於長期患者來說,香蕉是唯一可以進食的未煮熟食物,而不會有不良反應。香蕉還可以中和胃酸和減少疼痛。 13.體溫控制:在不同國家、地區和文化中,都有把香蕉作為一種「降溫」的果物,可以用作降低身、心的熱度。 14.戒煙:香蕉可以幫助戒煙。香蕉含維生素B6和B12,也含鉀和鎂,可以復元戒煙者,因為沒有了尼古丁刺激的影響。 15.壓力:香蕉所含的鉀,可以調節心跳使之正常化,從而將氧氣順利送到大腦,以及調節身體的水份。當受到壓力緊張時,我們的新陳代謝就會加快,因而使鉀的含量下降。鉀含量高的香蕉,正好作補充。 16.中風:據研究指出,長期吃香蕉,中風死亡的機會率大大降低40%。香蕉的確可以治療許多疾病。如果跟蘋果比較,香蕉多四倍蛋白質,多兩倍碳水化合物、多三倍磷質、多五倍維生素A和鐵質、多兩倍其它維生素和礦物質。香蕉也含豐富的鉀,是最有益的食物。 17.香蕉緩解眼睛乾澀避免其過早衰老:在計算機前工作的人常常會覺得眼睛乾澀或紅腫、疼痛,如果每天吃一根香蕉,就能感到一定的緩解作用。此外,香蕉中含有大量的胡蘿蔔素。當人體缺乏這種物質時,眼睛就會變得疼痛、乾澀、眼珠、無光、失水失神,多吃香蕉不僅可減輕這些症狀,還可在一定程度上緩解眼睛疲勞,避免其過早衰老。
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