支持罕見疾病的家庭走愛的長遠路。
我大學同班同學的兒子得了罕病卓飛症候群(dravet syndrome), 是一種因基因異常引發的嚴重癲癇, 目前所有健保常規用藥都無法控制。他們用自費藥法國的DIACOMIT，一顆藥330台幣. 有些卓飛小朋友一天要吃3顆。而且這個藥吃了也沒有辦法完全控制。在美國的卓飛患者有人使用經大麻提煉的CBD油， 效果很好. 但台灣沒有辦法進口。因此提起連署，肯請各位幫忙
只限台灣地區才能連署
https://join.gov.tw/idea/detail/d4fcbaad-4eb8-46e7-9e7e-614c1c2c8d5e
請衛生福利部針對大麻二酚(CBD)進口提出說明- 提點子-公共政策網路參與平臺
https://join.gov.tw/idea/detail/d4fcbaad-4eb8-46e7-9e7e-614c1c2c8d5e提議內容或建議事項 大麻二酚(CBD)為大麻四千多種物質中的其中一種 在上次公共政策網路參與平台中衛生福利部提到： 民眾可依「藥物樣品贈品管理辦法」辦理Cannabidiol(CBD)相關產品之專案進口供自用，並應檢附：申請書(詳列品明、製造廠名、產地、規格或包裝型態及數量、書名申請理由與用途，申請者資格證明文件影本)、收件人為病人姓名之國際包裹招領單或海關提單、藥物外盒、說明書、仿單