真的假的

和 【比超能力更神奇的鼻子】 —— 她如何從丈夫身上「聞出」醫學奇蹟 ​ ​ ▋ 她以為丈夫只是不愛乾淨 ​ 「怎麼又是這個味道？！」 ​ 凌晨， 米爾恩（Joy Milne）躺在丈夫身邊， 她又聞到了。 ​ 那股味道很重，但不是老人味， 像麝香，像潮濕的皮革， 也像某種說不出名字的化學氣味。 ​ 她忍不住皺眉： 「喂，你是不是又沒洗乾淨？」 ​ 丈夫萊斯（Les）翻過身， 語氣充滿了不耐煩： 「我洗了，我真的洗過了， 妳到底還要我怎樣？」 ​ 這樣的對話， 不只發生一次，而是反覆發生了十年。 ​ 她以為那是邋遢， 他以為她無理取鬧。 ​ 直到十年後， 醫生宣告，萊斯罹患了帕金森氏症。 ​ 那一刻，喬伊才慢慢意識到： 她聞到的，不只是丈夫身上的怪味。 她聞到的是疾病，提前很多年的前兆。 ​ 她有一種罕見的 遺傳性嗅覺敏銳症（Hyperosmia）， 能聞到一般人聞不到的氣味。 ​ 也因為這鼻子， 她後來推動了帕金森氏症研究的重大轉折。 ​ ​ ▋ 枕邊人的味道變了，性格也變了 ​ 喬伊和丈夫萊斯的愛情，從16歲開始。 ​ 那時的萊斯，有一種迷人的男人味。 他本身也是醫學專家， 是一名麻醉科顧問醫生， 專業、溫和，也很受人信任。 ​ 可是， 在他31歲那年，喬伊發現不對勁。 ​ 萊斯身上的味道變了， 原本熟悉的氣息， 開始被一種沉重、帶麝香感的異味取代。 ​ 喬伊開始抱怨： 「你的衣服是不是沒洗乾淨？」 「你剛剛真的有洗澡嗎？」 「這味道怎麼又出現了？」 ​ 萊斯很委屈，也很煩躁。 對他來說， 自己明明有洗澡、換衣服， 卻一直被說身上有怪味， 那感覺，任何人都會很難受。 ​ 更讓人焦慮的是， 味道改變的同時，萊斯的性格也開始變了。 ​ 那個原本溫和的男人， 變得憂鬱、容易沮喪， 甚至出現不尋常的攻擊性。 ​ 喬伊當時不知道， 那可能是大腦神經正在出問題。 她只知道， 自己的丈夫變得越來越不像原來的他。 ​ 從實用心理來看， 人最容易忽略的，常常不是陌生人的怪， 反而是熟悉的人，慢慢變得不一樣。 ​ 因為太熟了，我們會幫對方找理由： 「他只是工作累」 「他只是壓力大」 「他只是最近心情差」 ​ 可是，如果一個人的 氣味、情緒、行為、性格， 同時開始改變，那就值得多留意一點。 ​ 不急著下結論，但也別急著忽略。 ​ ​ ▋ 奶奶很早就知道，她的鼻子不一樣 ​ 喬伊不是長大後才發現自己嗅覺敏銳。 ​ 她6歲那年，就曾經向奶奶抱怨： 「為什麼朋友身上都好臭？」 ​ 奶奶聽完，沒有笑她， 反而很嚴肅地告訴她： ​ 「我們能聞到別人聞不到的味道， 但妳絕對不能告訴任何人， 他們不會喜歡。」 ​ 直到萊斯生病後，喬伊才明白， 那個被家族藏起來的能力， 可能不是麻煩， 而是一條通往醫學真相的線索。 ​ ​ ▋ 病友會那一刻，她整個人愣住 ​ 真正讓喬伊覺醒的，是一場帕金森氏症病友會。 ​ 她陪丈夫走進房間， 門一打開，她整個人呆掉了。 那不是一個人的味道，是整間房間。 ​ 幾十位患者身上， 竟然散發著和萊斯一模一樣的氣味。 ​ 同樣沉重、同樣帶著麝香感， 同樣讓她太熟悉。 ​ 她站在那裡，腦中突然浮出一個念頭： ​ 「天啊， 原來我聞到的不是他的不乾淨， 是他的病。」 ​ 那一刻， 過去十年的爭吵、委屈、困惑， 好像突然被打開了。 ​ 那股味道， 可能是帕金森氏症在身體裡留下的化學痕跡。 ​ ​ ▋ 科學家一開始不信，直到T恤實驗出現反轉 ​ 2013年，喬伊在一場講座後， 攔住愛丁堡大學的神經生物學家 庫納斯（Tilo Kunath）。 ​ 她問他： 「為什麼我們不利用這種味道來診斷？」 ​ 對科學家來說，這聽起來太不可思議。 靠鼻子聞出疾病？ 而且還是帕金森氏症？ ​ 這在嚴謹的醫學研究裡， 幾乎像天方夜譚， 提洛最後還是決定設計一場實驗。 ​ 他找來12名受試者， 其中6人是帕金森氏症患者， 6人是健康控制組。 ​ 每個人穿著T恤24小時， 再把衣服密封起來。 ​ 為了增加難度， 實驗室把12件衣服全部剪成一半， 裝進24個密封袋裡，隨機編號。 ​ 喬伊不知道哪件是誰的， 她只能聞著 一袋、一袋、再一袋。 ​ 像是在辨認某種極細微的氣味密碼。 ​ 結果讓實驗室所有人都震驚， 她準確指出所有帕金森氏症患者的衣服。 ​ 只有一件「健康組」的T恤，她堅持說： 「這件也有味道。」 ​ 提洛當時心想，果然難免失敗。 但8個月後， 那位被歸在健康組的受試者打電話來， 說自己剛剛被診斷出帕金森氏症。 ​ 這下， 科學家不得不重新看待喬伊的鼻子。 ​ 她聞到的，不只是已經確診的人； 她甚至可能在臨床症狀明顯之前， 就聞到疾病的訊號。 ​ ​ ▋ 從皮膚油質裡，找出疾病留下的分子線索 ​ 接下來，問題變成： 那股味道到底從哪裡來？ ​ 曼徹斯特大學的 巴蘭（Perdita Barran）教授接手研究。 ​ 喬伊提供了一個重要線索， 味道最強的地方， 不是腋下，不是汗水最多的位置， 而是後背與頸部。 ​ 這很關鍵。 因為那裡和皮脂有關。 ​ 最後，團隊鎖定幾種關鍵物質： 二十烷、馬尿酸、十八醛含量明顯升高， 紫蘇醛的含量則異常偏低。 ​ 當實驗室把這些分子 調配成混合氣味， 讓喬伊辨認時，她確認： 就是這個味道！ ​ ​ ▋ 丈夫臨終前，把這件事交給她 ​ 她的丈夫萊斯， 最後在65歲離開人世。 ​ 在生命最後階段， 他緊握著喬伊的手，請她不要放棄這項研究。 ​ 這句託付，成了喬伊下半生的重要使命。 為什麼早期診斷這麼關鍵？ ​ 因為帕金森氏症有一個很可怕的現實： 當患者出現 手抖、僵硬這些明顯症狀時， 腦部產生多巴胺的神經元， 通常已經死亡超過50%。 ​ 而這些損傷，很難逆轉。 ​ 也就是說，當症狀明顯時， 疾病早已在身體裡走了很長一段路。 ​ 如果喬伊的嗅覺能把診斷時間往前推， 那就不是神奇故事而已。 ​ 那可能代表 藥物研發、治療介入、生活調整， 都能提早開始。 ​ 她的鼻子， 為醫學爭取到的不只答案，還有時間。 ​ ​ ▋ 奇蹟有時不在遠方，就在鼻尖之下 ​ 如今，喬伊與曼徹斯特團隊開發的 「5分鐘拭子檢測法」， 有望讓帕金森氏症診斷變得更簡單。 ​ 只需要在背部皮膚輕輕一抹， 分析皮脂裡的化學特徵， 就可能找出疾病線索。 ​ 更讓人驚訝的是， 喬伊的嗅覺研究還延伸到其他疾病。 ​ 她另外還提到， 阿茲海默症有淡淡的香草味， 癌症則帶有泥土味。 ​ 她甚至遠赴坦尚尼亞， 跟被稱為「肯尼迪」的非洲巨鼠合作， 訓練牠們透過嗅覺檢測結核病。 ​ 這個故事最動人的地方， 是它從一段婚姻裡的誤解開始。 ​ 一個妻子聞到丈夫身上不對勁的味道； 一個丈夫多年來委屈又困惑； 一群科學家從懷疑到震驚。 ​ 最後， 那股原本讓夫妻爭吵十年的味道， 成了醫學研究的新入口。 ​ 有時候， 改變世界的訊號，不會先出現在儀器上。 ​ 它可能先出現在一個妻子的皺眉裡， 一次聞不懂的氣味裡， 和一段始終沒有放手的愛裡。 ​ 喬伊聞到的，不只是疾病的味道。 她聞到的是時間正在流失， 是一個人慢慢被疾病改變， 也是醫學還來得及追上的希望。 ​ ​ --------------------------------- 我是尋意， 一位實用心理學的傳道者 喜歡這篇貼文嗎？你可以 ​ • 按個讚 • 追蹤我 • 分享這篇貼文 • 跟我聊聊天 此篇相同回報者之文章列表